http://www.mail.ismayscoliose.nl/ Ismay scoliose Tue, 02 May 2023 13:08:18 GMT +0200 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-96 9 januari 2017, Appelscha   Still going strong!!   Ook na deze 5 jaar weten we dat de beslissing naar Duitsland te gaan een juiste is geweest. Natuurlijk kunnen alleen over het voortraject, naar de operatie toe, zeggen hoe we de zorg ervaren hebben in de bezochte Nederlandse ziekenhuizen. Hierover kunnen we kort zijn. Gelukkig is Ismay in Duitsland perfect opgevangen en behandeld aan haar Scoliose. Natuurlijk is het een grote ingreep met de bijkomende nabehandelingen en gesprekken, maar ze heeft zich er super goed doorgeslagen. In Duitsland, Sahlenburg / Cuxhaven, heeft Janneke zo’n 2 weken bij Ismay op haar kamer alles meebeleefd. Gesteund door familie, vriend(inn)en en verplegend personeel. Fantastisch!! De jaren na de operatie hadden hun up & downs, maar in grote lijnen is het herstel erg goed verlopen. Na een half jaar een nacontrole in Cuxhaven en in januari 2013 de laatste controle door Dr. Meister, een super vriendelijke arts die ook snel een klik had met Ismay. Zoals je kunt lezen in de blog zijn we erg tevreden over het verloop ook nog na de afgelopen 5 jaar. Ik, als trotse vader van twee prachtige dochters, mag samen met Janneke onze handen dichtknijpen. We hebben het getroffen met onze meiden, daar zijn we ons van bewust. Met hen vormen we een team. Dit clubje, de familie, onze gezamenlijke vrienden, maar ook de lieve mensen die in ons leven zijn, willen we positief in het leven staan. Mindfull en bewust.   We hopen dat een ieder die voor deze keus staat voor een operatie aan haar/ zijn scoliose of van jouw kind, de wijsheid mag hebben voor een goede keus. Je doet dit (hopelijk) maar één keer. Voor vragen kunt u natuurlijk een bericht sturen henriwielaert@gmail.com   Blog Ismay Sun, 08 Jan 2017 20:23:45 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-3   Naam: Ismay Wielaert Leeftijd: 13 Woonplaats: Appelscha School: Stellingwerf college   Even kort voorstellen, zodat je een beeld krijgt van wie ik ben en hoe ik eruit zie. Mijn leven is niet altijd makkelijk, want ik heb de ziektes scoliose. Maar mijn lichaam kon het niet laten om er nog een schepje bovenop te gooien ,want ik heb ook de ziekte syringomelie. Toen ik hoorde dat ik deze ziektes had veranderde mijn leven snel. Ik zal voor de mensen die niet weten wat deze ziektes inhouden deze ziektes kort uitleggen. Scoliose is een vergroeiing aan de wervelkolom. Je wervelkolom  groeit dan  scheef. Deze vergroeiing kan verholpen worden met een brace: Een soort harnas dat om je lichaam zit , maar dan alleen om je buik,rug, heupen en net onder je oksels. (zie foto's in fotoalbum)   Syringomelie zijn goed aardige tumoren. Ze zijn niet schadelijk of gevaarlijk, maar ze kunnen wel verschuiven en dat kan allerlei klachten veroorzaken, zoals heftige hoofdpijn. Nu je weet wat scoliose en syringomelie zijn voor ziektes, weet je ook al voor een groot deel hoe mijn leven in elkaar steekt, want deze ziektes hebben een grote impact op mijn leven.   Op deze blog staat het verhaal over mijn scoliose operatie. Mijn familie heeft ook stukken geschreven op deze blog. Zij hebben mij mijn hele leven gesteund en daar ben ik ze erg dankbaar voor   Ismay Wielaert Blog Ismay Wed, 07 Dec 2016 13:35:02 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-23 Ik wil jullie alvast en heel goed en gezond 2012 wensen!!!! Happy new year everybody!!!   Ik ben ontzettend moe, omdat ik de laatset nachten laat opbed ga. Meestal ga ik wel optijd op bed maar ga ik tot half 3 kletsen( als er een logé is dan ) Ik heb de laatse tijd veel met Jordan opgetrokken, maar volgende week  ga ik met veel vriendinnen optrekken, omdat ik met hun amper heb afgesproken in de vakantie. Met de meeste nog geen 1 keer!!     Ik mis mijn klasgenoten wel heel erg, vooral m'n vriendinnen enzo. Ik weet dat ik ze ook snel weer zie, want de meesten komen bij mij thuis langs en de vriendinnen die ik al wat langer kan komen zelf in Duistland. Christa en Jordan bijvoorbeeld.   Ik mis school ook. En ik maak me ook zorgen om dat ik achter ga lopen met de lesstof. Ik heb zo gevochten en nu vaagt een groot gedeelte weer weg. Dat is echt een rot gevoel.   Bedankt voor het lezen! Laat een reactie achter in het gastenboek! Een gelukkig nieuwe jaar!! Xx Ismay Blog Ismay Thu, 09 Apr 2015 05:09:53 GMT +0200 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-13 Oke, ik kan niet veel schrijven vandaag! Moet veel leren( heb morgen PW biologie!)     Docenten zijn zo lief tegen mij..... ze beseffen dat het heel moeilijk voor mij is om met zo'n ziekte te leven. Maar voor je het weet ben ik er vanaf. Dan kan ik naar school zonder een brace, of wat dan ook! Het lijkt me heel leuk om de reacties van mensen te zien.... Want ik ben dan bijna 10 cm groter!!!! Ik hoor mensen nog wel eens naar mij schreeuwen. Wat een kleine brugger, of wat is dat meisje/bruggertje klein. Ik denk dan mijzelf, over een paar weken zien we elkaar wel weer!! Dan praat je wel anders!   Mensen/docenten vragen hoe het  met me gaat. Ik zeg altijd dat het wel goed gaat. Ik heb de laatste tijd niet veel pijn ! Maar even terug naar school. Als docenten vragen hoe het gaat zeg ik dat ik ook een site heb waar ze me kunnen volgen. Ze zijn altijd heel erg enthousiast!     Bedankt voor het lezen! Laat en reactie achter in het gastenboek! xxxx Ismay Blog Ismay Thu, 09 Apr 2015 04:57:44 GMT +0200 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-88 Wat een lange tijd geleden dat ik een blog heb geschreven! Ik probeer m’n oude leven weer op te pakken, want dat is iets waar ik erg naar verlang! Ik zou de Ismay voor de operatie wel weer willen zijn. Toen kon ik nog heel veel, ook al moest dat met een paar hulpmiddelen!     Ik denk dat de meeste mensen de Oost stellingwerver wel gelezen hebben, want m’n lieve vader had daar een hele mooie blog over geschreven! Anita heeft een heel mooi interview bij ons gehad en heeft daar een prachtig verhaal over geschreven! Maar ze heeft ook een eigen blog in de krant en daar heeft ze ook over mij geschreven. Dat stuk vond ik ook geweldig!! Wat kan die vrouw mooi schrijven!! Heel erg bedankt Anita!! Echt geweldig.   Ik ben deze week naar school geweest!! Wat was dat GEWELDIG! De drukte in de hal, de gezelligheid in de klas, en de docenten. Dat heb ik allemaal zo gemist! Maar natuurlijk kan ik dat niet allemaal lopent! Daarom reis ik met….. De rolstoel! En die wordt bestuurd door….. Christa!! Wat hebben we daar veel lol mee! Lekker door de gangen racen! Daarom wil ik Christa heel erg bedanken! Zonder jou was ik niet veel verder gekomen, niet alleen door de school maar ook door de moeilijke tijden! Love you girl!   Ik ga wel naar school, maar ik mis wel heel erg veel uren. En daarom komt er een huis/schoolwerk begeleider. Margje. Het is altijd hartstikke gezellig. Maar we kunnen ook heel serieus werken! Ik vind het heel erg goed van haar dat ze kan zien wanneer ik moe ben of geen zin meer heb. Want mij kennende zeg ik niet snel als ik pijn heb, of omdat het me allemaal teveel wordt. Ik wil jou dus ook bedanken voor alle hulp!!   Tussen school en de visite door moet ik ook naar de fysio. Ik ga naar de fysio voor m’n houding en balans. M’n houding heb ik al snel onder de knie( of eigenlijk onder de rug, hahah) Ik verbaasde me heel erg toen ik zelf al heel goed recht kon staan. Verder moet ik nog oefeningen doen voor balans. Dat gaat ook al heel erg goed. Ik ben blij dat ik zo snel vooruit ga. Zo kan ik zo snel mogelijk weer aan m;n oude leven beginnen.   Nu ik al een tijdje thuis ben begin ik alles een beetje te realiseren. Dat is wel heel zwaar, maar gelukkig kan ik er met m’n familie goed over praten. Ik merk nou ook dat het snel teveel voor m’n lichaam is. Dat vind ik wel moeilijk om te accepteren, want ik wil wel weer m’n gewone leventje hebben. Maar als ik over een jaar terug kijk ben ik weer de oude Ismay en zal ik heel veel van het leven kunnen genieten!   Bedankt voor het lezen! Laat een mooie reactie achter in het gastenboek! Xx Ismay   Blog Ismay Thu, 09 Apr 2015 04:05:54 GMT +0200 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-92 Lang geleden zeg... Ouders die toch steeds tegen me zijden: je moet weer een keer op je blog schrijven! Maar nee, Ismay was te eigenwijs. Maar nu zit ik echt in een stemming om mijn gevoelens op te schrijven, of te typen...   Heb net genoten van een massage van mams, maar toch steeds komen de tranen te voorschijn. Op dat soort momenten denk ik echt terug samen met mn moeder aan de periode in Duitsland. Aan het gevecht wat we bijde hebben moeten doorstaan, maar ook de mooie momenten van het weer zelf kunnen lopen, de fysioterapie, en noem maar op. Het hoeft niet te betekenen dat als je een operatie hebt dat je alleen maar nagativiteit meemaakt, maar samen met je moeder het gevecht aan gaan en de posistieve dingen meemaken waren echt bijzonder. We hebben deze ervaring samen als iets heel bijzonders en moois meegemaakt.. Ik had het niet anders gewild!   Ik merk dat ik toch steeds ontroerd raak door bepaalde dingen.. Bijvoorbeeld als ik een kind in een rolstoel zie leg ik de link gelijk weer aan Duitsland. Of als ik bepaalde muziek hoor. Bepaalde klanken doen me veel verdriet, maar niet alleen verdriet. Ook dat ik terug denk aan de moment samen met m'n moeder, of met mn zus of vader.   Ik ben echt heel blij dat het goed met me gaat, en dat als mensen vragen hoe het met me gaat dat ik dan kan zeggen dat het goed met me gaat, en dat ik geen pijn meer heb. Ik kan dat ook met veel blijdschap en met een glimlach op m'n  gezicht zeggen. Het geeft gewoon een goed gevoel dat mensen nog om me denken en dat mensen die ik niet eens ken nog een reactie achter hebben gelaten en dat ze veel aan m'n blog hebben gehad. Dat ze veel dingen herkende van de pijn tot de mooie momenten samen met je familie. Dat doet echt veel goeds.   Xx Ismay       Blog Ismay Thu, 09 Apr 2015 04:03:21 GMT +0200 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-15 Toetsen, toetsen en nog eens toetsen! Heb deze weel veel toeten, want het is toetsweek!!! Maar morgen de laatste toets!! Yheaa!!     Stond vanochtend op met buikpijn. Ging naar school zonder buikpijn. Liep de gymles in met buikpijn!   Het liep vandaag niet zo lekker. Maar heb wel alvast een beetje geshopt met m'n moeder, voor Duitsland. Heb pyjama's gekocht. Ze zijn echt super leuk!     Iedereen wilde vandaag afspreken voor in de vakantie, omdat ik na de vakantie m'n vrienden niet meer zie! Met heel veel heb ik al een beetje besproken wat we kunnen doen.     Ik heb nog ff een mededeling! M'n site is al meer dan 1000 keer bekeken! Bijna 1100 maarliefst! En dat binnen een week!!!     Bedankt voor het lezen! Laat en reactie achter in het gastenboek! xxxx Ismay Blog Ismay Thu, 27 Nov 2014 06:26:31 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-6 Lieve Ismay,   Geweldig dat je alles met de buitenwereld wilt gaan delen. Je bent een sterke meid, altijd al geweest. Je hebt in die twaalf ( bijna dertien) jaar van je leven al zoveel mee gemaakt. En altijd,     ja altijd blijf je vrolijk, sterk, dapper. Ik weet niet of ik als moeder wel zo dapper ben als jij. Ik heb je altijd bijgestaan tijdens vele moeilijke momenten. Maar uiteindelijk moest je het toch allemaal zelf doen. De grote dag voor de operatie staat voor de deur. Jij bent nu al zo positief!!  Ik moet er nog aan wennen....... en straks weer loslaten aan de kundige handen van Dr. Meiser. Ik heb het al eens eerder mee gemaakt met je klompvoeten operatie. Dit was een van de moeilijkste momenten uit mijn leven. Jou weggeven aan de kundige handen van de artsen. Maar toch weet ik zeker, en jij zegt hetzelf:  "Het komt goed mam"   Veel succes sterke meid, XXXXX Mama Ismay ( Janneke Wielaert)       ====================================================================== Hee kleine zus,   Nog een paar weekjes en dan is het al zo ver... Ik weet niet veel meer van hoe het allemaal ging toen je nog klein was, met je voetjes enzo. (was zelf ook nog klein ofcourse;)   De laatste weken in spanning voor uitslagen was niet echt makkelijk voor ons allen! Stress, stress en nog een stress. Denken dat er word gebelt, maar toch niet zo is.. Wachten, wachten en nog eens wachten. Pff vermoeiend dit alles zeg.   Meid, ik steun je door dik en dun en probeer het allemaal wat makkelijk voor je te maken..  Hoe moeilijk het ook word ik zal er zijn.   Ik breng je naar de O.K. en haal je weer op, Ik zal er zijn! ;)   Ik hou van je zussie, Heeel veel succes, XOXO, JoJo                       Familie Mon, 03 Mar 2014 16:22:05 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-4 Ik denk dat veel mensen het woord scoliose niet als een ziekte zien, maar het is wel degelijk een ziekte! Scoliose in een vergroeiing aan de wervelkolom. Je wervelkolom  groeit dan scheef. De vergroeiing word verholpen met een brace: een soort harnas dat om je lichaam zit , maar dan alleen om je buik, rug, heupen en net onder je oksels.   ========================================================================   Scoliose (uit: vereniging scoliose patienten)   Scoliose is voor velen een vreemd, onbekend woord. Toch komt scoliose regelmatig voor. In Nederland zijn ca. 60.000 scoliosepatiënten en elk jaar komen daar ongeveer 1000 nieuwe gevallen bij. Van elke duizend  mensen hebben er 40 scoliose, van wie vier in ernstige mate. Scoliose, wat is dat? Scoliose is een driedimensionale zijdelingse verkromming van de wervelkolom (ruggengraat). Kort gezegd: een kromme rug. De wervelkolom kan naar één kant kromgroeien, waardoor er één bocht ontstaat, maar meestal zijn er twee bochten. Daarnaast draait bij scoliose de  wervelkolom om haar as. De verdraaiing van de wervelkolom veroorzaakt op borsthoogte aan de rugzijde een bolling van de ribben. Die bolling wordt gibbus genoemd. Wanneer en waardoor ontstaat een scoliose? Scoliose is soms al bij de geboorte aanwezig, maar openbaart zich meestal tijdens de groei van baby naar volwassene, vaak rond de leeftijd van tien jaar. De oorzaak kan liggen in afwijkingen van het bot, de zenuwen, de  spieren of het bindweefsel. In 80% van de gevallen is de oorzaak van een scoliose die onstaat tijdens de groei echter onbekend. Een scoliose kan ook pas op latere leeftijd ontstaan. Vaak is dit een gevolg van het verouderingsproces. Wat houdt het hebben van een scoliose in? Scoliose heeft een bewegingsbeperking van de wervelkolom en mogelijk  een beperking van de longwerking tot gevolg. Op latere leeftijd kan scoliose ook leiden tot pijn en vermoeidheid. Is de scoliose op latere leeftijd ontstaan dan geeft dit vaak veel pijnklachten en  bewegingsbeperkingen.Scoliose kan door de ontstane beperkingen en cosmetische effecten een grote impact hebben op het dagelijks leven en de sociaal-maatschappelijke ontwikkeling van een individu en zijn/haar omgeving.  Behandeling Scoliose is een driedimensionale zijdelingse verkromming van de wervelkolom. Er zijn in Nederland ca. 60.000 scoliosepatiënten; ca 6.500 patiënten worden per jaar in een ziekenhuis behandeld en velen buiten het ziekenhuis.  Er worden jaarlijks 550 - 600 scolioseoperaties verricht. Jaarlijks komen er ca. 1.000 nieuwe patiënten bij, veelal zijn dat meisjes in de leeftijdsgroep 10-18 jaar. Hoe eerder een scoliose wordt ontdekt, des te beter kan het resultaat van de  behandeling zijn. De behandeling is er in de eerste plaats op gericht verdere verkromming van de wervelkolom tot stilstand te brengen door middel van conservatieve behandeling (bijvoorbeeld oefentherapie en behandeling met een brace). Vaak duurt de behandeling een aantal jaren. Indien de scoliose daartoe  aanleiding geeft dient een ingrijpende operatie plaats te vinden waarbij de wervelkolom met schroeven en staven wordt gecorrigeerd en gefixeerd.                                     Scoliose-info Mon, 03 Mar 2014 16:10:46 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-95 Alweer ruim 2 jaar geleden! Wat is de tijd toch snel gegaan. 2 weken na de operatie leken een eeuwigheid, maar de laatste 2 jaar leken voorbij te vliegen! Ik zit inmiddels in Havo 3 en het gaat hartstikke goed met mij. Op dit moment heb ik (eindelijk) vakantie en bedacht ik om een stukje te schrijven voor op mn blog. Terug denken aan de operatie doe ik bijna niet meer, omdat het gewoon zo goed gaat! Ik kan het me eigenlijk helemaal niet meer voorstellen. Soms kijk in nog op mn blog om te kijken hoeveel mensen het al hebben bekeken en dan zie ik dat dat aantal met honderden per maand steigt!   Als ik steeds op de operatie terug kijk, dan voelt het als een hele goeie stap. Het gaat gewoon zo goed! Ik zou niet willen weten hoe het was afgelopen als ik samen met mijn familie deze stap niet had gezet. Waarschijnlijk had ik me dan lang niet zo goed gevoelt als nu!   Het schrijven op mijn blog heb ik niet gedaan, omdat ik niet wist wat ik moest schrijven. Want ik weet dat het allemaal goed gaat, maar mensen die mij niet persoonlijk kennen of mij (bijna) nooit spreken weten dat natuurlijk niet!   Op mijn blog schrijven is best wel een moeilijke stap, omdat je weer geconfronteerd word met iets wat op het moment na de operatie zelf niet altijd even leuk was, maar me ook wel weer heeft ontwikkeld tot wie ik nu ben. Of ik er spijt van heb? Absoluut niet! En ik denk mijn familie ook niet! Het heeft onze familie sterken gemaakt, maar het was alles behalve makkelijk.   Ik wens de mensen die dit lezen die nog een (scoliose) operatie moeten ondergaan héél veel succes!!   Xx Ismay Wielaert Blog Ismay Mon, 03 Mar 2014 16:02:33 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-94 Het is alweer maart, een dik jaar na Ismay haar operatie. De controles van Dr. Meister & het bezoek aan Cuxhaven hebben we samen mogen afsluiten met ons gezin. Jolisa, Ismay haar oudere zus, was deze keer gelukkig ook mee.  De resultaten van de foto's waren uiteindelijk nog beter dan we gehoopt hadden. Het lichaam is tot veel in staat. Ismay haar kyfose en bovenste bocht zijn januari 2012 vastgezet. De onderbocht is bewust door dr Meister niet vast gezet. Het lichaam zou dit na verloop van tijd zelf corrigeren. En hij heeft gelijk, de bocht is zeker 5 graden verbeterd. Ismay voelt zich er prima bij! En daar is het jaren geleden tenslotte allemaal om begonnen.   Deze keer hebben we bewust afscheid kunnen nemen van alle lieve mensen die gevochten hebben voor Ismay haar prachtige toekomst. We zijn ze allemaal enorm dankbaar ..  Vielen Dank!! Het was een emotioneel weekend die weer een afsluiting geeft van een periode van zorg. Ook hebben we daar live kennis kunnen maken met Roy & zijn ouders Anita & Dennis . We hadden vooraf al mailcontact, maar uiteindelijk deel je veel met elkaar en hoop je van elkaars ervaringen een stapje voor te zijn op wat komen gaat. Roy heeft gelukkig ook een goede operatie en behandeling gehad in het Seehopital. Dit in de periode dat Ismay haar laatste controle gepland stond. Het ontmoeten van dit gezin was dan ook een warm onthaal met veel raakvlakken. Hartverwarmende mensen. Daarnaast maak je ook met hun ervaringen weer mee hoe het is in deze periode van intensieve zorg & herstel... maar ook van het afscheid, als je als vader naar huis gaat.   We hebben het al vaak gezegd; we hebben er geen moment spijt van dat we gekozen hebben om Ismay haar operatie in Duitsland uit te laten voeren. We hopen dat dit binnenkort ook in Nederland mogelijk wordt ipv de maanden lange wachtijden, waarin deze kinderen pijnlijk moeten afwachten tot er budget en tijd is voor hun operatie. Ik blijf duimen!   Als je zelf of als ouders misschien vragen hebt over scoliose of een eventuele behandeling (in Duitsland), neem contact met ons op via deze site of vraag je huisarts/ zorgverzekeraar.   Wij hopen dat jullie aan dit blog iets hebben... We hebben geprobeerd het verhaal & ervaringen eerlijk en transparant te beschrijven. Dit samen met onze beleving en gevoel.   Van tijd tot tijd zullen we nog wat bijschrijven... wanneer en door wie? Dat gaan we zien....   Dank je wel voor je interrese voor Ismay haar blog & haar situatie. Blog Ismay Mon, 18 Mar 2013 09:33:04 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-93 Goede feestdagen! Ook Ismay viert haar kerstdagen al heel anders dan vorig jaar. De dagen voor de operatie in Duitsland gaven ons allen de nodige wensen en gedachten. Een kant blij en bijna opgelucht.. de andere kant van twijfel en hier en daar doemden de onzekerheden op. Komt dit goed? Zal de operatie goed gaan & gaat alles nu eens volgens plan, zonder dat we steeds horen dat Ismay iets zeldzaams heeft in en met haar lichaam. 1 op de zoveel.. maar jij bent net steeds die ene! Alles gaat eigenlijk super met Ismay. Op school, thuis met haar vrienden & vriendinnen. Kortom zij (en wij) mogen absoluut niet klagen. En dat doen we dan ook niet! Wij gaan met een gerust hart de feestdagen in. De angsten zijn verleden tijd. Ook weten we dat er nu lieve mensen zijn die nu de kerstdagen net als wij vorig jaar, doorgaan met uitzicht op een operatie van hun kind in de komende weken. Spannend. Onzeker... maar misschien toch met iets meer voorkennis. Wij zijn erg blij dat we jullie kunnen helpen met onze ervaring.  Voor al die jongens & meiden, vaders & moeders die nu de komende tijd deze grote stap gaan maken.... héél veel succes en wijsheid & kracht!!! Jullie gaan vast net als Ismay.. en als broer, zus, vader of moeder... een mooi nieuwe periode tegemoet!! We gunnen jullie een prachtige en goed herstel en een super onbeperkte toekomst!!   Fijne 2e kerstdag & alvast een GELUKKIG nieuwjaar!!  Blog Ismay Wed, 26 Dec 2012 14:05:15 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-91 16 juli 2012 (OP datum 9 jan 2012) We zitten inmiddels al weer dichtbij de vakantieperiode. Scholen zijn weer gesloten en de kids kunnen even ademhalen.  Ismay heeft als een leeuw gevochten voor haar opleiding en heeft zich grandioos ingezet om alsnog het atheneum te halen.. Haar wiskunde was helaas niet toereikend en ook haar pleidooi was niet voldoende om de kans naar Atheneum 2 veilig te stellen. Maar dat maakt ons en haar niet minder trots! Helemaal top & wat een strijdlust! Volgend schooljaar starten in Havo 2.. en heel misschien toch nog een kiertje naar dat "stapje hoger". We'll see! Ons gezin is eigenlijk weer in een "rustiger vaarwater" beland. De druk van Ismay haar medische toestand is naar de achtergrond en we bereiden ons voor op een mooie zomer in de Oostenrijkse bergen. We kunnen haast niet wachten. Ismay is fit en wil haar vriendin graag de mooie dingen van de camping,  zwembaden & omgeving laten zien. Ze heeft eigenlijk geen last meer van haar rug na herstel van de operatie (9 januari 2012, Cuxhaven, Duitland) en eet weer heerlijk mee en groeit als een echte puber. Zo praat ze ook trouwens ;-) Nee, zonder gekheid.. we zijn er enorm blij mee dat ze zich nu weer zo kan ontwikkelen en niet belemmerd wordt door haar vermoeidheid of beknelde organen. Ze voelt zich zeker en staat stabiel zowel lichamelijk als geestelijk. Hopelijk, en dat was ook mede de reden van dit blog, zijn er ouders & kinderen, die in een zelfde situatie zitten en volgens hun gevoel niet verder komen met de vaak goede medische wetenschap in Nederland. Wij konden op een snelle en relatief eenvouwdige manier naar Duitsland en hebben geen moment spijt van deze keus. Ismay is Dr. Meister erg dankbaar en vindt hem nog steeds haar "Hero" Onze gedachte als eventuele steun in de rug (dat is een leuke woordspeling) ga niet bij de pakken neer zitten en vraag hulp via huisarts en/of zorgverzekeraar. Ja, de zorg wordt (gevoelsmatig) in Nederland duur betaald, maar de gezondheid van je eigen kind (of je eigen rug) is echt onbetaalbaar! Mocht u vragen hebben? Wij zijn te bereiken via het zorgloket (zie link hier links naast). En laat een bericht achter in het gastenboek. Ook u kunt met uw verhaal & ervaringen anderen verder helpen. En wat is er mooier dan een Rechte gezonde toekomst??   Allemaal een hele fijne vakantie!! EN graag tot een volgend bericht. Groeten Henri "Pep van Ismay" Blog Ismay Mon, 16 Jul 2012 18:57:42 GMT +0200 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-90 Daar gaan we weer, op weg naar Cuxhaven. Dit keer niet voor de operatie, maar voor een controle afspraak bij Dr. Meister.   Helaas hebben wij Femke en haar familie niet meer kunnen ontmoeten. Zondag morgen is Femke vertrokken uit Cuxhaven naar Nederland. Wij begrijpen dat je na zo'n ingrijpende operatie graag zo snel mogelijk weer naar huis wilt. Wij hebben Femke en haar familie gevolgt op: http://femke.is-een-verweij.nl Natuurlijk onderweg naar elkaar gezwaaid..........   22 April zijn wij vertrokken met 3 personen. Helaas kon Ismay haar grote zus Jolisa niet mee omdat zij in haar laatste weken voor het examen zit, en dus heel hard aan het leren is. Jolisa wilde er heel graag bij zijn, maar het kon echt niet anders. Zondag zijn wij rond een uur of twee aangekomen, en onze spullen naar het appartement gebracht. Wij hadden geen zin om de heen en terugreis op èèn dag te doen vandaar een extra nachtje in Cuxhaven. Gelukkig is het een prachtige omgeving met zon( die er niet veel was) zee en strand. Voor Ismay is Cuxhaven en het Helios ziekenhuis niet nieuw, maar toch was er de spanning voor de controle afspraak. Zitten de pennen nog op z'n plaatst, is mijn onderbocht niet erger geworden, hoe zal de foto eruit zien?? Wij hadden op 23 april om 11.00 uur een afspraak met Dr. Meister. Maar natuurlijk zijn wij eerder naar het ziekenhuis gegaan om nog even op de afdeling te kijken en om natuurlijk die mooie rechte rug van Ismay te showen. Het werd een emotioneel weerzien op de afdeling, het is net alsof wij daar niet drie maanden weg geweest waren. Dan komt toch het moment van foto's maken en het weerzien met de grote man himself Dr. Meister..... Dr. Meister kon Ismay snel gerust stellen, alles zag er perfect uit!!! De onderbocht was nog steeds 21 °C, dus niet erger geworden Hoera!!! De foto's zagen er prima uit!! Met een gerust hart hebben we weer afscheid genomen van Dr Meister, de afdeling en het ziekenhuis. 21 januari 2013 is er weer een vervolg afpraak gemaakt, maar dit is nog heeeel veeer weg.   Groetjes Janneke         Blog Ismay Mon, 23 Apr 2012 20:40:26 GMT +0200 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-89 Ismay gaat goed, een paar dagen een vreemde prikkeling/tinteling in haar been, een dag last van haar long, maar over het algemeen gaat het goed met haar. De vakantie heeft ook haar goed gedaan. Vrienden en vriendinnen komen en gaan. Gezellig en vooral motiverend! Een super lief dat ze naar haar toe komen. Af en toe nog wat lastige wiskunde opgaven, waar je dan ineens het licht in ziet en verder maar wat genieten van de dag. Hopelijk dit weekend nog wat zon, dan kunnen we nog even naar buiten. In ons gezin pakken we de draad weer wat op. Janneke is weer gestart in de praktijk “relief”en ik ben alweer enige tijd op de zaak. Jolisa werpt zich volledig op haar studie en doet dit jaar examen. We kunnen natuurlijk niet achterblijven als Ismay zo goed haar best doet om de brugklas af te ronden richting Atheneum. Ze wil dit graag en wij hopen dan ook dat dit haar gaat lukken. Motivatie is het halve werk. De vakantie is weer ten einde en morgen gaat Ismay weer naar school. Een uurtje of drie a vier. Maar eens kijken hoe het gaat. Ik ben trots op haar. In de vakantie nog twee setjes nieuwe kleren gescoord! CoolCat Assen. Ismay had het wel even gezien bij de verschillende winkels. Alles weer te groot of gewoon niet haar Style! Maar bij CoolCat liep het na de eerste passing wat soepeler. Leuke verkoopster is het halve werk, denk ik maar ;-) Trots ging het meiske al rollend de winkel weer uit. Inmiddels alweer 1700 uur dus “op Hûs an”. We gaan weer zien wat de week ons brengt. Net als andere perioden laten we Ismay haar gevoel bepalen.. Is ze vrolijk en happy dan gaan we mee.. maar zeker na de operatie is het breekpunt altijd aan de oppervlakte. Gaat het zoals in de vakantie even anders, dan maak je je als ouder al snel zoregn. Hoe komt dit? Heeft ze iets anders gedaan of misschien gestoten of een gekke beweging? Waarom is die prikkeling ‘smorgens niet gewoon weg? Deze onverklaarbare neurologische dingen houden me bezig. Niet dat ik zo’n controlefreak ben, maar voorkomen is beter dan genezen. We gaan gewoon van start.. nieuwe week, nieuwe kansen!!  Blog Ismay Sun, 04 Mar 2012 22:25:02 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-87 Nog steeds druk thuis! Veel visite. Soms word het me wel te veel!     Straks komt Wilma, dus dat word wel heel gezellig. Ik vind het altijd wel gezellig als er visite is, dan is er niet zo'n nare stilte. En zo denk ik niet al te veel aan de pijn....   Inmiddels is Wilma binnen en is Ismay even gevlogen. Aan mij de eer deze blog van de laatste "belevenissen" te schrijven. Ismay is inmiddels gaan tutten met zus Jolisa.. heerlijk puinhopen en potje nagellak laten vallen.. verder zijn ze heel lief! ;-) Janneke en Ismay hebben met haar mentor afgesproken de schooldraad weer wat op te pakken. Die domme muren komen op ons af! Zo ervaren de beide dames het allebei.. We willen eruit!! En huiswerk maken met je moeder... is natuurlijk ondanks de beste inzet van beide "geen hol aan"!! Nee, zulke dingen moet je ook met je vader doen, dat is veel leuker! (geintje) Afgelopen week is er over Ismay een groot stuk geschreven door Anita Boel. Ze heeft op een zaterdagmorgen een interview gehouden en een paar prachtige foto's gemaakt. Afgelopen woensdag is dit artikel geplaatst in de Nieuwe Oost Stellingwerver. Hierin staat heel mooi verwoord hoe Ismay en ook wij ervaren hoe het is om in direct contact te staan met Scoliose & syringomyelie. De voorafgaande ervaringen tot de laatste operatie in Cuxhaven (duitsland). Onze ervaring bij deze kliniek is heel positief! Hiermee willen we graag meegeven dat iedereen die met een medisch probleem zit zich niet blind moet staren op één specialist of ons eigen Nederland. De grens is makelijker te overschreiden dan u denkt! Velen van u zullen ook naar verre landen reizen voor een paar week vakantie..   Ook in Anita Boel haar persoonlijke column "boelseye" beschrijft Anita dat het standaard klagen wat 'wij mensen' soms ongemerkt doen, met een dergelijke medische ervaring soms anders kunnen zien. Positiviteit, een glimlach en doorzettingsvermogen kunnen een goed medicijn zijn tegen dit chronisch klagen. Anyway.. ook hierbij een woord van dank aan Anita & NOS voor de mogelijkheid dit te mogen uitdragen. En zeker ook voor een ieder die Ismay een bezoekje gebracht heeft, een kaartje, berichtje, smsje of reactie gestuurd heeft, super bedankt. Dit zijn haar sterretjes & lichtpuntjes van de dag. Het betekent zoveel voor haar, maar ook voor ons. Een volle stroom positiviteit!! Hart verwarmend!! Dank u wel!   Volgende week gaat Ismay weer wat meer de wereld in. Eindelijk weer wat buitenlucht voor onze jonge dame...   Greetzz van een trotse Pep! Blog Ismay Thu, 09 Feb 2012 21:17:46 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-86 Geweldig!! Ben door bij de voorlees wedstrijd!! Heerlijk geslapen vannacht/ vamiddag. Vreselijke hoofdpijn vandaag. Gezellige visite vandaag.     Vanochtend uitgeslapen tot half 12. Heerlijk!! Maar het genot werd al gauw verpest door vreselijke hoofdpijn. De vistie kwam ook even langs. M'n opa en oma kwamen even langs. Was wel heel gezellig, maar heb van de meeste gezelligheid niks gemerkt, haha.   Heb wel een geweldige mededeling! Ik ben door bij de voorlees wedstrijd!! Was bij de uitslag heel zenuwachtig, want ik werd pas als laatste genoemd! Bij de beoordeling werd er gezegd: Je zat mooi rechtop, wat moest ik lachen! Ik zag m'n ouders ook al lachen, haha! 21 februari ga ik naar Drachten voor de volgende ronde, heb er nu al zin in!     Bedankt voor het lezen. Laat een reactieachter in het gastenboek. Xxxx Ismay Blog Ismay Tue, 07 Feb 2012 18:42:50 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-85 Wat een drukke dagen!! Er gebeurt zoveel.Niet alleen om mij heen, maar ook in m'n hoofd.   Vandaag is er veel gebeurt. Laat ik maar beginnen bij het begin van de dag! Oke... Er komt nu even een korte uitleg, haha. Er heeft iemand van de krant naar ons huis gebelt en vroeg of er wel iemand een interview met ons mocht houden. Natuurlijk wou ik dat graag! Oke, nu begin ik bij het verhaal van vanochtend, haha. Vanochtend om 10 uur stond er iemand van de krant voor de deur. En wat was is zenuwachtig! Maar het was geweldig!! En de vrouw van de krant was ook super aardig en lief! Woensdag komt het artikel in de Oost Stellingwerver!! Dus ik ben benieuwd!      Ik moet m'n lichaam weer op gang laten komen. Al m'n spiere enzo hebben er niet zo veel zin in. Dus om alles weer op gang te laten komen ging ik gezellig met m'n vader zwemmen! Ik vond het wel spannend, omdat ik heel erg aan m'n lichaam moet wennen en als ik dan in het water lag dat ik niet wist hoe ik een bepaalde beweging moest maken. Maar het ging eigenlijk heel goed!     En even een leuk nieuwtje! Ik doe maandag mee met de voorlees wedstrijd! Echt super cool. Ik ben wel erg benieuwd!   Bedankt voor het lezen. Laat een reactie achter in het gastenboek. Xxxx Ismay Blog Ismay Sat, 04 Feb 2012 20:07:06 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-84 2 februari 2012   Het gaat zo goed met Ismay en toch heb je een grote dip. Je wilt van alles, maar bent nog steeds beperkt door je lichaam. Je kan niet te lang lopen, zitten, hangen op de bank. Je kunt niet doen wat je geest eigenlijk wil, je lichaam protesteerd. Naar school gaan is ook nog niet mogelijk. Normaal baal je eigenlijk dat je naar school moet, nu gaat het nog niet, maar je wilt wel heel graag. Huiswerk maken met je moeder is natuurlijk lang niet zo gezellig als met je klasgenoten. En daar BAAAAAL je van!!!!!  Je rug doet pijn en daar BAAAAAL je van. Het moet nu afgelopen zijn klaar! Helaas is dit niet zo en moeten we nog even doorbijten. Ik ben niet een moeder die pijnen, verdriet, frustraties "beloont"met snoep, cadeautjes e.d. Maar vandaag heb ik dat wel een beetje gedaan. Jas aan, rolstoel in de auto, shoppen in Oosterwolde. De bovenkleding van Ismay is toch te klein geworden, tijd voor een nieuwe outfit. Maar ja dan sta je in de spiegel te kijken naar jezelf en zie je ineens een andere Ismay........... tranen van blijdschap maar ook van frustratie. Er moet ook nog wel een paar kilo bij om de juiste maat kleding te passen. Pffffff om depri van te worden. Maar uiteindelijk toch geslaagd met een nieuwe outfit. De depri bui was nog niet helemaal over maar in ieder geval al een  stuk beter.   Gelukkig zijn er ook vele lichtpuntjes in Ismay haar leventje, die dit soort dagen een beetje gemakkelijker maken zoals kaartjes, bezoekjes, fysiotherapie van Barbara, voorleeswedstrijd maandag a.s., intervieuw met de krant over haar website, berichtjes in haar gastenboek, knuffeltjes van haar lieve zus Jolisa.   Morgen is er weer een nieuwe dag en zijn we weer een stukje verder naar volledig herstel.   Zet em op Ismay!!!!   Groetjes Janneke   Blog Ismay Thu, 02 Feb 2012 21:45:46 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-83 Er was vorige week veel gebeurt, maar er is vandaag in 1 dag ook veel gebeurt!!     Uitslapen werd hem niet vanochtend, want m'n moeder stond al naast m'n bed rond half 10, want ze wou beginnen aan m'n huiswerk . Nou is dat niet heel vroeg, maar als je half 11 gewend bent is het een heel ander verhaal!!   Moest om 2 uur naar de fisio. Dat was wel heel stoer! Ik moet nog veel werken aan m'n houding. Ze hadden daar een speciale spiegel voor met lijnen erop. Dan kan je aan de lijnen zien of je recht stond.  Ik moest ook elke voet op een weegschaal staan en daar m'n gewicht gelijk op verdelen. Dat vond ik wel moelijk.   Toen ik terug kwam van de fisio was er thuis visite. Een paargoede vrienden van school. Het was echt super gezellig. Ik heb allemaal Engelse kaarten gekregen, want m'n klasgenoten moesten in de Engelse les een kaart voor mij schrijven in het Engels. Dat vond ik echt super leuk om allemaal te lezen!!   Er zijn veel mensen die langs komen, en als ze langs komen word de vraag : Is het je nu tegen gevallen? gesteld. Ik zeg dan altijd dat het me erg mee gevallen is. Ik heb natuurlijk veel pijn als ik geen medicijnen inneem en als ik die wel inneem heb ik ook nog wel wat pijn, maar ik had het veel erger verwacht. Ik denk dat ik minder pijn heb, omdat ik veel kracht krijg van mensen. Mensen steunen mij en zeggen dat ik heel sterk ben. Dat geeft mij kracht om door te gaan en mezelf door alle ellende te slaan.   Bedankt voor het lezen. Laat en reactie achter in het gastenboek. Xxxx Ismay Blog Ismay Mon, 30 Jan 2012 20:37:44 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-82 Gisteren een week geleden dat we weer naar huis zijn gegaan na een zware operatie aan Ismay haar rug. Met de dag zie je Ismay vooruit gaan. Het lopen, zitten, slapen gaat steeds beter. Het is ook de wil van Ismay om zo snel mogelijk weer haar oude leventje op te pakken. Weer naar school, huiswerk maken, chillen met vriendinnen. Maar ja, je bent er nog niet, nog steeds redelijk veel medicatie innemen om maar geen pijn te hebben. Gelukkig ook maar want pijn begrensd de genezing. Soms lijkt het wel of Ismay alles wil vergeten, er niet meer over praten, todat er iemand op bezoek komt met dezelfde ziekte, die dezelfde operatie heeft ondergaan. Dan begint Ismay ook te praten over haar operatie, en samen pratende zijn er veel momenten van herkenning. Ik merk dat ze het op deze momenten fijn vindt om er met iemand over te praten.   Deze week  moet er hard gewerkt worden aan Ismay haar verdere herstel. Een paar keer naar de fysio, huiswerk ondersteuning,  oefeningen thuis, en natuurlijk lichamenlijk sterker worden.   Voor mij is deze week voorbij gevlogen, maar ik denk nog vaak terug aan de tijd en de operatie in Duitsland.  Mijn verwerking gaat toch iets langzamer dan Ismay denk ik.  Vol goede moed beginnen we aan een nieuwe week in huize Wielaert.   Groetjes Janneke     Blog Ismay Sun, 29 Jan 2012 19:59:38 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-81 Donderdag 26-1-2012   Een aftrap van een mooi jaar waarin we al in de eerste maand, als in een achtbaan, door het leven en alle gevoel en emotie, heen en weer gegooid worden. Van enorme hoge verwachtingen en spanning tot enorme blijdschap. Van kleine geluksmomentjes tot dikke krokodilletranen. Maar allemaal op de weg van verbetering en vooruitgang. Klaar met die "prachtige" brace. (Sorry Kees, je had het echt niet beter kunnen doen, dat weet je gelukkig) Alle hulpmiddelen voor klompvoetjes en scoliose smijt je aan de kant.. nog even "doorbijten" met je beugel, maar dan is echt alles achter je. Geen dwangmatige ijzeren of kunststof dingen aan je lijf, maar gewoon Ismay, onze prachtige dochter. Vrij!  Al snel pik je de draad weer op met je vriendinnen èn vrienden! Kanjers zijn het stuk voor stuk. Wat zouden jouw dagen er anders uitzien zonder deze zonnetjes. Berichten, kaartjes, een mooie beer, een engeltje, telefoontjes, tweets... ze fleuren jouw dag, maar ook onze dag op. Nog meer blijdschap & trots. Ismay werkt aan haar toekomst... en dat zal ze nog "even" moeten blijven doen, op de weg van verbetering! Dank jullie wel, lieve mensen... voor héél veel! Een trotse Pep! Familie Thu, 26 Jan 2012 19:53:42 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-80 Blog Ismay Thu, 26 Jan 2012 18:12:50 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-79 Al weer een hele tijd geleden dat ik op m'n blog heb geschreven. Doe erg m'n best, maar ik heb het echt heel druk. Moest vandaag ook weer beginnen aan schoolwerk. En natuurlijk wil ik ook nog wat tijd voor vriendinnen en mezelf hebben. Dus ik zit lekker vol. Maar ik zal wel vertellen wat er er een paar dagen geleden gebeurt is enzo.     Laat ik maar beginnen met vandaag, haha. Vandaag een vriendinnen dagje. Christa is vandaag langs geweest, en toen ben ik ook nog even naar Oosterwolde geweest, want m'n moeder moest even naar de Bruna en toen zijn we even mee geweest. Anna is ook nog even langs geweest, want zij was nog niet langs geweest. Dus dat was wel weer druk, maar super gezellig. Ben vandaag ook begonnen aan m'n schoolwerk.......... Dat leek eerst leuker dan dat het was, haha.   Gister is de fysio langs geweest. Even kennis gemaakt en een paar oefeningen gedaan. Ze heeft ook uitgelegd wat goed voor m'n lichaam was en wat daar de goede oefeningen voor waren. Ben ook naar de muziekles geweest van Christa. Sipko( m'n muziekleraar) was heel enthousiast om mij weer te zien, haha. We hebben nog een paar docenten gesproken, want de les wordt op m'n oude school gegeven, en die waren ook allemaal enthousiast om mij weer te zien. Zij kennen mij al heel wat jaren en weten al heel veel van mijn bijzondere leventje, haha. Zij hebben ook zo veel mee geleefd, en daar wordt ik altijd zo ontroerd door. Allemaal lieve kaartjes sturen enzo. Als ik die kaartjes las was ik altijd helemaal in tranen.   Dinsdag was Irene( Een super lieve klasgenoot) met haar moeder langs geweest. Zij hebben ook zoveel meegeleefd, haar moeder kende ik niet persoonlijk en had ik nog nooit ontmoet maar zij was ook super lief!! Echt helemaal geweldig!!   De dagen daarvoor is is er heel veel visite langs geweest. Veel familie, maar ook veel vrienden. Wat was ik blij toen ik die weer zag!! Met een paar vriendinnen heb ik wel een beetje contact gehad via msn en hyves, maar ze konden helaas niet langs komen omdat zij het natuurlijk ook heel druk hadden met school.     Toen ik zaterdag thuis kwam dacht ik dat ik in een rustig huis aan kwam, maar ik kwam in een prop vol huis binnen, hahah. Er stonden 3 taarten op de tafel en er hingen overal ballonnen en slingers. Echt super lief en super leuk!!   Bedankt vooor het lezen!! Laat en reactie achter in het gatsenboek! Xxxx Ismay   Blog Ismay Thu, 26 Jan 2012 18:04:36 GMT +0100 http://www.mail.ismayscoliose.nl/article-78 Vandaag een dag met veel bezoekjes van vrienden, bekenden, en buren. Natuurlijk elke keer laten zien dat je inderdaad een record gebroken hebt met groeien van 8 cm op 1 dag. En aan het eind van de dag behoorlijke pijn in je rug........ Je gaat natuurlijk niet elke keer liggen wanneer er visite is, nee gewoon tussen je vriendinnen op de bank zitten, rechtop, en ja dit hou je natuurlijk niet een hele dag vol. Morgen toch wat meer gaan liggen wanneer er visite komt. Morgen komt ook de huisarts langs, kunnen we ook gelijk de fysio regelen. Het is nog steeds erg belangrijk om aan je houding te blijven werken.   Vandaag ook alle kaarten opgehangen in de kamer, het zin er bijna 100!!! Het staat ontzettend mooi al die kaarten.   Hopenlijk komt morgen ook de rolstoel binnen en natuurlijk hebben we mooi weer besteld. Kunnen we eindelijk naar buiten, wandelen, of zittend in de rolstoel.   We merken allemaal dat de afgelopen 2½ week in een soort roes voorbij zijn gegaan.  We hebben het wel allemaal bewust beleeft, maar hadden geen tijd om even ergens stil te blijven staan. Nu we thuis zijn begint ook het verwerken van de ervaringen in Duitsland. Ik merk aan mezelf dat ik heel emotioneel wordt wanneer ik over deze weken praat. Ismay vind het ook lastig om haar verhaal te vertellen. Vertel jij maar mam...... zegt ze dan. Ik zie aan haar dat ze zo snel mogelijk verder wil, dat het over moet zijn. Ze wil weer naar school, chillen met vrienden, verder met haar leven, maar ze moet nog even herstellen. En herstellen thuis duurt lang, veel te lang volgens Ismay.........   Groetjes Janneke   Blog Ismay Mon, 23 Jan 2012 21:49:43 GMT +0100